11 iun. 2011

Cand timpul se masoara in asteptare , lacrimi , sperante si chimioterapie



Incerc un lucru care poate este putin greu acum .

Sa povestesc pas cu pas , experienta de viata prin care trecem acum .
Se intampla acum mai bine de un deceniu , asa dupa cum am mai amintit uneori , sa fac cunostinta cu acea boala a carui nume doar la pronntare produce fiori de spaima .
A fost greu atunci , complicatiile operatie survenite intr-un spital romanesc , au fost asa dupa cum spune Murphy direct proportionale cu gradul de inrudire cu un medic . Si cum se intampla sa am in comun cu un medic , o mare parte din AND si uterul mamei ,….
Atunci am decis pentru mine , sa vreau sa traiesc , de dragul vietii , de dragul unui posibil viitor frumos .

Acum boala a lovit iarasi , de data asta cu mult mai greu de trecut . Poate pentru unii ar parea putin ciudat sa tin un astfel de jurnal . In Romania au mai facut-o poate unii , din nevoia de acomunica celor ce faceau donatii , evolutia celui in cauza . Eu nu am un astfel de motiv , Theodora promeste cel mai bun tratament si prioritate la RMN sau Computer Tomograf , fara spaga , fara bani , fara relatii . Scriu pentru ca ma ajuta sa descarc o parte din durere , sa o ajut sa apuce pe un fagas constructiv pentru noi si pentru altii daca se poate .
Scriu , si in speranta ca poate acest jurnal greu de scris in realitate , ajunge sub ochii cuiva care incepe sau parcurge acest drum greu . Nici nu stiu cu ce sa incep . Am nevoie sa depasesc teama ca ma veti crede poate usor ….pe o parte  fiindca scriu cu o oarecare usurinta despre lucruri grele . Dar va spun sigur ca sunt perfect constienta de cea ce se intampla , nu ma droghez cu antidepresive , nu-mi fac sperante false , nu cau sa ma agt de surrogate , sic ea ce e mai greu iau in calcul ca se poate chiar si ….ca boala sa invinga . Dar nu zabovesc prea mult asupra unor ganduri sumbre pentru viitor , nu fac scheme si nu regizez ce s-ar putea intampla . Toata energia care o am azi trebuie s-o canalizez pentru ziua de azi . Este destul cat avem . Sunt parti ale zile in care Theodora se simte mai bine , si sunt altele in care nu ii merge atat de bine . Invat sa nu ma afecteze emotional nici unele din acestea , pentru ca sa putem merge mai departe .
Dar sa incepem cu inceputul . Este de stiut ca bolile cumplite cum sunt si tumorile maligne , debuteaza incet si fara semnale de alarma evidente , mai ales in cazul unui copil . Acum daca ma gandesc bine , parca am vazut-o in ultimiul timp mai obosita uneori

S-a intamplat (dar nicidecum la voia intamplarii ) ca joi seara (3 iunie ) Theodora a vrut sa mearga sa faca baloane in balcon si alergand pe hol cu tubul pentru baloane intr-o mana si in cealalta mana cu capacul , s-a impiedicat de coltul covorului si a cazut direct pe burta pentruca a ferit mainile ca sa nu verse lichidul de facut baloane . Lovitura a fost puternica . mai puternica decta am crezut noi . Ne-a auzit ca vorbim de mers la spital si cum nu vroia asta nici in ruptul capului , a aratat ca se simte mai bine . Vineri insa m-am ingrijorat ca nu putea merge si era foarte palida la fata . Dupa multe explicatii si discutii , ne-am urnit spre spital candva dupaamiaza.
Fiind déjà sfarsit de saptamana , am mers in ambulatoriu si acolo un vajnic doctor pediatru pe care il cauta moartea acsa si el umbla prin spital (vedeti ca se intampla si la cae mai mari , eram in cel mai splendid spital privat , confessional , catholic ) dupa cea aapsat-o pe burtica pana saraca isi dadea duhul de durere , a conchis ca toata povestea cu durerea ei foarte seroasa si fata ca de mort este de la faptul ca are intestinal plin si e constipata. Asa ca i-a facut o clisma si dupa ce a fost la toaleta a trimis-o acasa . Fara nici un fel de alta analiza . S-a simtit un pic mai bine si a dormit pan ape la 4 cand ne-a trezit ca ii este iarasi rau . De data asta m-am speriat si am stiut ca trebuie sa luam calea spitalului . Burtica ei era tare la palpare , pulsul era marit , era letargica si nu se putea misca deloc . De data asta am dat de un doctor cel putin macar sincer cu el insusi , si care a si-a dat seama ca nu-I de competenmta lui si i-a semnat imediat internarea . Am ajuns pe sectie . Ne-au intampinat tot felul de fete zambitoare . Pediatria din acel spital are doua compartimente Insula Comorilor unde am fost noi , si Arca lui Noe . Are 10 saloane , cu unul sau doua paturi . As vrea sa povestesc putin despre mentalitatea de aici din spitale . Nu in idea de a spune ca vedeti ce bine este fata de Romania . Poate doar din durerea si marea intrebare , Noi de ce nu putem ? vedeti , am auzit intodeauna motivul ca la noi salariile sunt mici si personalul nu e motivat . Dar sa stiti ca aici in sanatate , personalul mediu are cele mai mici salarii din societate . Fata de cerintele si calitatea vietii de aici , care impune un anumit nivel de trai , salariile surorilor medicale sunt chiar jalnice . Deci cade din start aceasta motivatie . Ca sa fi sora medicala aici (pentru ca nu exista scoli de asistente toate fac aceeasi scoala dupa care se perfectioneaza pe parcurs sau raman unde le-a lasat scoala) este foarte greu . Ea trebuie sa spele bolnavul care sta la pat , sa-l duca la toaleta , sa-I curete urechile cu bête , sa-I schimbe perfuzia . Noaptea din ora in ora vin si controleaza tensiunea , si febra , la toti . Pe noapte este sunt doua la 10 saloane , ziua sunt trei . Si medicii aici ault protocol . De exemplu , Theodorei i-a pus cateter pentru perfuzie sau i-a luat sangge pentru analiza , numai medicul pediatru . Asistenta ii d ace are nevoie pentru asta . Iar cei care sunt pediatrii , stiu bine pentru ce au ales asta . Inca nu am intalnit o fata acra , sau neghiobie in a se raporta la un copil . Theodora i-a omorat pe fiecare pe rand cu intrebarile , dar cu multa rabdare si atentie ii se raspundea la toate . Un lucru minor dar demn de remarcat . nu am auzit expresii de genul Pacientul din camera 7 sau bonlavul…sau copilul . Fiecaruia I se invata numele imediat (numele mic) si nunumai odata i-am auzit vorbind intre ei , folosind numele ei . Niciodata nu li se vede pe fata oboseala sau problemele personale . In schimb abunda de laude si aprecieri pentru cel mai mic effort al copilului . Nu va mai spun ca exita o bucatarie ca cea de acasa , unde poti folosi frigiderul si toate aparatele . Unde exista la orice ora vrei sa faci un ceai , o cafea , chestii pe langa : miere , zahar brun. biscuiti , pesmeti , nuttela, gem , etc .Aceasta a fost asa spus intr-o cam lunga paranteza .
Odata ajunsi acolo , au inceput tot felel de nanalize si in special ecografie . Dupa vreo doua sedinte , au decis ca Theodora va fi mutate la Clinica Universitara pe mana a doi medici chirurgic pediatric , cei mai buni din Freiburg . Am plecat de acolo , A venit o ambulanta si ne-a dus .Acum s-ar spune ca cei de la pediatrie sunt formati sa lucreze cu copiii , dar cei de pe ambulanta? Atat de draguti au fost , Au intrebat-o tot felul , i.au ridicat targa la cap atat cat a vrut , i-au dat un ursulet …..
Cei de la pediatrie si-au luat larevedere de la ea cu lacrimi in ochi de parca r fi fost rudele noastre . Bine acum inteleg mai mult de ce erau asa sfasiati , dar altii nu ar fi fost . Theodora i-a cucerit la randul ei cu stoicismul cu care a indurat intepaturile pentru analize si perfuzie . Presimteam ca ceva nu e in regula , se plangeau ca hemoglobin ei scade incontinuu, se pnnea problema ca sangereaza undeva din rinichi sau de langa .
In spitalul universitar care este de stat parea ca nu sunt conditii chiar atat de stralucite . Nu mai erau 4 meniuri la alegere pentru care sa optezi , dar parca cine venise acolo sa manance . Ne-am obisnuit repede iar testele si analizele curgeau garla. Nu prea am avut timp sa rasuflu , si tot mai mult se instala simtamantul ca este vorba despre ceva complicat . Profesorul care s-a ocupat de cazul ei la Pediatrie , lucrase cativa ani in Oncologie si de la prima ecografie , a stiut ca cea ce a vazut langa rinichiul stang al Theodorei este o tumora agresiva, maligna , foarte des intalnita la copii. Am fost coplesita si in acelasi timp am avut siguranta ca suntem pe maini bune , cand am vazut ca se straduia din rasputeri sa-si tina lacrimile la locul lor . Oamenii astia si-au ales bine profesia . Sunt sigura! A venit peste weekend ca sa vada cum ii merge , ingrijorarea lui era mare pentruca tumora cantinua sa sanfereze iar t,Theodora pierdea eritrocitele de la o ora la alta si se punea problema transfuziei de sange . In Romania cand auzim de asta se face pielea gaina . Aici sunt sincere si iti arata statisticile cazurilor de infectare cu HIV sau Hepatita , si sunt de 1 la 3.000.000 de oameni . Am realizat ca asta este cea mai buna cale ca Theodora sa traiasca . El ne-a spus ca a incercat din rasputeri sa prinda un loc la RMN pentru ea , dar a reusit abia pentru ziua de luni , cea ce era déjà tarziu pentru sangerarea ei . Nu s-au repezit sa o opereze explicand ca ar foarte periculos pentru eventual existent a unei tumori , care ar necesita mai intai restransa cu chimioterapie . Duminica dupaamiaza , dat fiind ca hemoglobin ei ajunsese la 6 s-a inceput transfuzia cu masa eritrocitara . Imediat dupa aceea s-a simtit mai putin slabita si i-a revenit culoarea cat de cat normala. Insa duminica noapte am petrecut-o la terapie intensive la Clinica de Chirurgie . A fost o seara si o noapte absolute luuuuuuuuuuuuuunga si grea .Am ajuns intre 9 oameni mai mult morti decat vii , despartiti doar de ceva perdele . Personalul a fost impresionat de venirea Theodorei . Isi retineau in ochi lacrimile , asistentul nu stia ce sa ne mai faca ca sa ne fie sederea putin mai usoara . Urma sa dorm langa ea pe un scaun . Era constienta si stabila in afara de sangerare . Medicul chirurg nu a avut seara lui buna si cand a trebuit sa-i puna un cateter de perfuzie in carotida , a adormit-o putin si cu tot aparatul de ecografie care il folosea ca sa vada vena , timp de trei sferturi de ora nu a reusit sa faca nimic decat s-o intepe in gat de vreo 20 de ori . ba cu injectii subcutanate , ba cu branula pentru perfuzie . Vena ei se colaba brusc si nu reusea sat ermine treaba . A fost groaznic . A fost greu pentru ea mai ales , a suferit mult dar a adormit din cauza anestezicului . Era monitorizata de toate aparatele din dotare care piuiau la fiecare mica schimbare de puls sau tensiune . Era imposibil sa dorm . In seara aceea am plans pana cand n-am mai avut lacrimi . Catre dimineata am adormit , dup ace am cerut inca o patura si inca una si mai primeam daca ceream . Mi-era frig , de oboseala , de nesomn , de la clima care fumnctiona ca sa nu le fie pre cald bolnavilor . Asistenta mi-a adus in doua randuri ceai cald .Pe la 6 a venit un alt chirurg care a discutat din nou cu mine . I.a facut ecograf , i-a luat sange iarasi si dupa o ora s-a intors foarte bucuros sa imi spuna ca sangerarea Theodorei s-a oprit brusc fara explicatie aproape . Ramanea doar sa ii puna cateterul in carotida si puteam sa ne intoarcem la pediatrie . Mi-a spuc ca ii pare rau ca am stat intr-un salon asa plin ca nu au avut o rezerva la dispozitie , dar daca ar fi fost sa raamnem atunci trebuiau sa elibereze o rezerva cu doua paturi unde sa ramnem . In roameneste asta ar suna a cerseala dupa spaga . Aici este normal ca sa fi tratat ca om nu ca obiect aducator de bani . Le citesti in ochi sufletul cu care iti spun anumite lucruri . Ar putea unele sa nu se oboseasca sa le spuna . De data asta instalarea cateterului a mers ca pe roate . Eu am discutat cu Theodora in acea dimineata inainte de asta . A fost un moment greu de tot in care am vazut-o privind spre fereastra . Am citit atunci in privirea ei …am stiut ca atunci a inteles ca boala ei nu este una usoara . Am vazut cum se maturiza brusc si incerca sa uite dorul dupa vremurile trecute . Am incercat usor sa bat la poarta sufletului ei dar nu mi-a deschis . Mi-a raspuns scurt ca ii e greu cu boala asta dar ca nu are nimic de zis . Atunci i-a explicat ca trebuie sa primeasca cateterul pentru perfuzie ca sa nu mai fie chinuita si intepata de nu stiu cate ori in fiecare zi . Cand ieseam sa plecam la ambulanta , profesorul care l-a ajutat pe chirug sa ii puna cateterul , m-a luat de spate si mi-a zis :
_ Aveti un copil absolute extraodinar , iar dumneavoastra sunteti tare, si asta o va ajuta sa invinga boala .Nu stiam cum s-au raportat alti parinti la un moment asemanator dar cine stie probabil ca am prins mana Puterii de Sus pentru astfel de clipe grele . Si sunt fericitra ca Theodora nici pe departe nu il invnuieste pe Dumnezeu de acesta si nici nu intreaba de ce ? cat despre noi in nici un caz pentru ca stim ca nu din cauza pacatelopr noastrea vine boala , nici nu este pedeapsa . Este un privilegiu de a invata lectii pretioase de viata si rabdare iar asta este numai pentru oamenii dispusi sa invete . Nici macar o fractiune de secunda nu am zis De ce Doamne ? De ce noi ?
Ne-am intors la pediatrie , chiar in acelasi salon unde ne astepta Mihe , o fetita de doi ani cu multe problem de sanatate dar foarte sanatoasa mintal . Theodora a fost asa de bucuroasa s-o revada sis a se joace cu ea . Starea ei era din ce in ce mai buna din cauza opriri sangerarii , Cam dupa o ora am ajuns la RMN , si iarasi a fost greu pentru ca din atitudinea lor am realizat ca se confirma presupusul si temutul diagnostic . Am mers in biroul doctorului si mi-a spus atunci . Theodora are un nefroblatom de 3 cm , o tumora maligna foarte agresiva care este descoperita la copii cand este mult mai mare . S-a uita Oncologul la mine si mi-a zis . Cred ca intelegeti ca acea cazatura a ei este ceva Providential , pentru ca s-a descoperit destul de devreme cancerul . Mi s-a spus ca pentru o asstfel de tumora 3 cm inseaman ca e destul de mica . Spunea ca ultima carea operat-o a avut 16 cm . Problema grava este ca din cauza cazaturii si a sangerarii , s-a format un hematom de 16,5 cm . Partea nefericita este ca tumora a prin vena principala a rinichiului . Dar mai bine de doua trimi din rinichi este sanatos si arata foarte bine . Ei aici nu spun lucruri din astea pentru incurajare . Ei trebuie sa spuna realitatea exact cum este , altfel risca sa zboare din medicina . De fapt mi-au aratat la ecograf , masuratorile . si cateva amanunte . De asemenea restul organelor din abdomen sunt perfect sanatoase . Theodora a fost un copil fantastic de sanatos , Ea nu a stiut cand era mica ce inseaman rosu in gat sau bronsita . Nici un fel de probleme de sanatate nu a avut . Abia in aceasta iarna , de cand a mers la gradinita a probat toate tulpinile virale de guturai si gripa pe care le-a intalnit in cale , si a tusit pentru prima data serios si mai indelungat .
Confirmarea diagnosticului a cazut greu dar nu enorm de greu . S-a tot pregatit calea cu toate cate s-au intamplat . Mai greu a cazut cuvantul chimioterapie . Si asta nu din cauza ca …ii va cadea parul de exemplu ci din cauza ca efectele secundare pot fi foarte grele . Se pare insa ca alta cale nu avem acum afara de o minune ca tumosa sa devanseze fara tratament , dar o minune ar fi si , ca sa apelam la chimioterapie si sa se reface bine dupa aceea . Ma gandeam ca inteleptul Solomon a zis la un moment dat ca “Dumnezeu da omului placut Lui , intelepciune , stiinta si bucurie …” Se intampla ca in decursul timpului sa fi fost un autodidact in diferite problem legate de nutritive , si stil de viata sanatos . Sunt de accord ca acestea sunt bune pana nu cad in cealalta parte a drumului intr-un soi de paranoia crecetarii tuturor lucrurilor care le mancam . Dar stiinta de a o hrani pe Theodora in asa fel incat sa ajutam refacerea dupa chimioterapie cred ca prinde bine .
Trebuie sa trec mai apoi peste greutatea momentului intalnirii cu diverse rude , prieteni , cunostinte . Nu ma ajuta privirile compatimitoare dar invat sa nu cer de la oameni mai mult decat pot da ei. Imi doresc ca din ziua in care incepem sederea in Oncologie care aici arata mai mult ca o casa a sperantei decat ca una a mortii ,sa scriu zilnic cate ceva din ziua respectiva. Am pornit la un drum care trebuie sa ramana si pentru noi si pentru altii , consemnat . Speranta de vindecare aici este mare ,
iar copiii care supravietuiesc aici cancerului sunt in proprtie de 90 % . Da a-ti auzit bine . Asta nu ne fereste de a ne incadra in cei 10 % , sa speram ca nu ,dar totul este posibil
  !

Cârlionţi de Gânduri

6 comentarii:

  1. Citesc , citesc , citesc , Alm ! Şi mă rog pentru viaţă , voinţă , putere şi speranţă ! Pentru Theodora ! Pentru cei 90% în care cu siguranţa , Dumnezeu o va încadra ! >:D<

    RăspundețiȘtergere
  2. Inteleg prin ce treceti;Dumnezeu sa va ajute si sa va dea putere!Numai bine.

    RăspundețiȘtergere
  3. Doamne, Iolanda, cuvintele devin neputinciose in astfel de situatii dar cred cu tarie in puterea gandului.Iar gandurile noastre, ale celor care la un momentdat ti-au intersectat "traiectoria" ,fac in jurul tau un cordon....al sperantei.

    RăspundețiȘtergere
  4. Doamne, Iolanda, cuvintele devin neputinciose in astfel de situatii dar cred cu tarie in puterea gandului.Iar gandurile noastre, ale celor care la un momentdat ti-au intersectat "traiectoria" ,fac in jurul tau un cordon....al sperantei.

    RăspundețiȘtergere
  5. eu am postat Alm,asa am simtit ca ar fi bine sa fac :) si pentru ca tot ai trecut pe aici, trebuie sa.ti amintesc de premiul castigat la concurs :)

    RăspundețiȘtergere
  6. eu am postat Alm,asa am simtit ca ar fi bine sa fac :) si pentru ca tot ai trecut pe aici, trebuie sa.ti amintesc de premiul castigat la concurs :)

    RăspundețiȘtergere

Rețineți: Numai membrii acestui blog pot posta comentarii.

Postare prezentată

BLOG POWER!

Asa cum am decis aseara, astazi este prima editie a concursului de blogging interactiv Blog Power, menit sa stimuleze creativitatea bloggeri...